Publicatie: Informatie op maat op de geheugenpoli
Gepubliceerd op: 14-03-2025
Hoe evalueren patiënten de informatie die zij ontvangen tijdens het diagnostisch traject op de geheugenpoli? Welke factoren, zoals de diagnose, leeftijd, opleiding of de tijd sinds de diagnose, spelen een rol? In deze blog delen onderzoekers Heleen Hendriksen en Jolanda Dobbe de belangrijkste resultaten van hun studie. Dit onderzoek is een samenwerking tussen de consortia TAP-dementia en ABOARD en is gepubliceerd in het wetenschappelijke tijdschrift Alzheimer’s & Dementia: Behavior & Socioeconomics of Aging.
Waar gaat het onderzoek over?
Het geven van goede en duidelijke informatie op de geheugenpoli is niet altijd makkelijk. Er zijn veel verschillende tests, soorten dementie en stadia van de ziekte. Vaak is de toekomst onzeker. Zorgverleners willen deze ingewikkelde informatie begrijpelijk overbrengen. Heleen en Jolanda onderzochten hoe patiënten de informatie tijdens het diagnostisch traject beoordelen.
Tevredenheid over ontvangen informatie, een kwart wil méér
Uit hun onderzoek blijkt dat patiënten tevreden waren met de hoeveelheid en het nut van de informatie, los van hun diagnose, leeftijd of opleiding. De tevredenheid nam wel iets af naarmate de diagnose langer geleden was. Een kwart van de patiënten gaf aan méér informatie te willen, vooral over de testresultaten, de diagnose en de prognose. Vrijwel niemand gaf aan minder informatie te willen. Deze behoefte aan informatie verschilde afhankelijk van het ziektestadium.
Wat betekent dit voor de praktijk?
Het is belangrijk om patiënten informatie op maat te bieden. Zorgverleners moeten regelmatig vragen naar de informatiebehoeften van patiënten, ook als de diagnose al wat langer geleden is gesteld. De bevindingen uit onze studie zijn vertaald naar concrete aanbevelingen. Er zijn ook verschillende hulpmiddelen beschikbaar die zowel zorgverleners als patiënten kunnen helpen. In ADappt, een digitale toolkit ontwikkeld in het ABOARD-project, vind je bijvoorbeeld een gesprekswijzer en animatie-video’s, welke kunnen worden meegestuurd met de afsprakenbrief.
De onderzoeksconsortia
Deze publicatie maakt onderdeel uit van het ABOARD-project en TAP-dementia. ABOARD is een publiek-private samenwerking die financiering ontvangt van ZonMw Nationaal Dementieprogramma (#73305095007) en Health~Holland, Topsector Life Sciences & Health (PPS-toeslag; #LSHM20106). Meer dan 30 partners dragen bij aan het project. ABOARD ontvangt ook financiering van het Gieskes-Strijbisfonds en Edwin Bouw Fonds.
TAP-dementia, gericht op Tijdige, Accurate en gePersonaliseerde diagnose van dementie ontvangt subsidie van het Onderzoeksprogramma Dementie van ZonMw (#10510032120003). TAP-dementia draagt bij aan de uitvoering van de Nationale Dementie Strategie. Ook het Gieskes-Strijbis fonds draagt bij aan TAP-dementia.
Lees meer over: