ILBDC en DLB Patiënt- en Caregiversday 2025

Tijdens het ILBDC 2025 kwamen bijna 400 onderzoekers uit 35 landen samen om de nieuwste inzichten te delen. Dit internationale congres over Lewy Body Dementie (DLB) werd voor het eerst in Nederland georganiseerd door Alzheimercentrum Amsterdam.

Het programma bestond volledig uit plenaire sessies, afgewisseld met een postermarkt tijdens de pauzes. In acht symposia werden verschillende thema’s uitgelicht in korte presentaties. Daarnaast werden onderzoekers geprikkeld door een panel discussie en een debat rondom de kwestie ‘biologische classificatie van Lewy body ziektes’. 

Na het driedaagse congres vond op zaterdag 1 februari de Patiënt- en mantelzorgersdag plaats. Dit evenement was speciaal voor mensen met DLB, hun naasten en zorgprofessionals. Verschillende onderzoekers en clinici uit het TAP-consortium namen deel aan het congres en/of de Patiënt- en mantelzorgersdag.

Wetenschappelijk congres

In de acht symposia van het congres stonden acht thema’s centraal: 

• Prodromale Lewy Body ziekte
• Klinische karakteristieken
• Pathologie in DLB
• Fluid biomarkers
• Beeldvorming en neurofysiologie biomarkers
• Biologische raamwerken in DLB
• Uitkomstmaten in DLB
• Therapieën

Tijdens de presentaties kwamen diverse aspecten van DLB aan bod: van de onderliggende ziekteprocessen en diagnostische biomarkers tot de betrokkenheid van mensen met DLB bij medicijnonderzoek. Veel jonge onderzoekers kregen de kans hun werk te presenteren. 

Een belangrijk thema dat steeds terugkwam, was de behoefte aan samenwerking. Dit leidde tot een zeer succesvolle oproep om een internationaal DLB Consortium te op te zetten, om kennis en onderzoek wereldwijd beter te bundelen.

Patiënt- en mantelzorgersdag

Alzheimercentrum Amsterdam organiseert elke twee jaar een Patiënt- en mantelzorgersdag. Dit keer werd deze dag gekoppeld aan het wetenschappelijk congres. Het doel? Mensen met DLB, hun naasten en zorgprofessionals samenbrengen voor informatie en lotgenotencontact. 

Deze intieme en dankbare dag zet DLB in de spotlight voor mensen die dat écht nodig hebben. Tijdens korte presentaties werd uitleg gegeven over verschillende symptomen, de laatste wetenschappelijke inzichten en behandelopties. Daarnaast konden bezoekers vragen stellen aan een expert panel. Ook werd er verbinding gemaakt met de Parkinsonvereniging en de Amerikaanse DLB-patiëntvereniging: de LBDA die wat meer vertelden over wat een patiëntvereniging te bieden heeft en welke (inter)nationale platformen er al beschikbaar zijn voor DLB. 

Één bijzonder moment van de dag was de zittende dans-energizer. Dit liet zien dat bewegen mogelijk blijft, zelfs met de beperkingen die DLB met zich mee kan brengen. 

Deze dag benadrukte waar al het wetenschappelijke onderzoek uiteindelijk om draait: het verbeteren van het leven van mensen met DLB, nu en in de toekomst.

DLB binnen het TAP-consortium

Binnen het TAP-consortium wordt op verschillende manieren aandacht besteed aan DLB, de op één na meest voorkomende oorzaak van dementie. Tijdens het congres en de Patiënt- en mantelzorgersdag deden de aanwezige TAP-onderzoekers en -clinici inspiratie op en deelden ze hun eigen bevindingen via posterpresentaties. 

Hiermee wordt het TAP-consortium niet alleen nationaal, maar ook internationaal vertegenwoordigd in onderzoek naar DLB.